Miastenija gravis ima veliki utjecaj na društveni i profesionalni život pacijenata dok gotovo 60% teško udovoljava obiteljskim potrebama
Prvi europski dan svijesti o miasteniji gravis (MG) održan je 2. lipnja 2023. u organizaciji koalicije #All United for MG, skupine udruženja pacijenata i predstavnika, a uz institucionalnu podršku argenxa kao dio borbe protiv rijetkih bolesti. Ova bolest pogađa između 56.000 i 100.000 ljudi u Europi.
Okupili su se predstavnici iz Belgije, Francuske, Njemačke, Grčke, Italije, Rumunjske, Poljske i Španjolske. Cilj je podići svijest o ovoj rijetkoj autoimunoj bolesti neuromišićnog sustava i njenim posljedicama za pacijente i njihove skrbnike.
Povećanje svijesti o miasteniji gravis nije samo širenje znanja već i osnaživanje onih koji s njom žive. Radi se o poticanju razumijevanja među širom javnošću, poboljšanju zdravstvene skrbi, razbijanju stigme i stvaranju svijeta u kojem ljudi s MG-om mogu prosperirati. Naš cilj je poboljšati kvalitetu života pacijenata i skrbnika te smanjiti njihovo mentalno opterećenje“, zaključuju osnivači Europskog
dana svijesti o miasteniji gravis.
Miastenija gravis ima veliki utjecaj na društveni, profesionalni i obiteljski život pacijenata, budući da 80% njih ima poteškoće s radom, 58% se susreće s preprekama u svakodnevnim aktivnostima, a gotovo 60% teško udovoljava obiteljskim potrebama.
Kako bi se podiglo razumijevanje bolesti i poboljšao život pacijenata s miastenijom gravis koalicija izdaje poziv na djelovanje sa šest konkretnih preporuka u Europskom parlamentu uz podršku europskih lidera:
1. Širenje znanja i stručnosti o rijetkim bolestima i umanjivanje pogrešnih dijagnoza osiguravajući zdravstvenim radnicima poput liječnika opće prakse i specijalistima, kao što su neurolozi i oftalmolozi za MG, lak pristup informativnim resursima i materijalima o bolesti
2. Ojačati prekograničnu suradnju u liječenju rijetkih bolesti poput MG-a, posebice osiguravanjem da pacijenti s MG-om imaju pravo na naknadu za liječenje primljeno u drugoj državi članici EU-a
3. Osigurati uzajamno priznavanje statusa invaliditeta pacijenata s MG-om i s njim povezanih beneficija u svim državama članicama EU-a
4. Podići svijest o bolesti u široj javnosti stvaranjem Europskog dana posvećenog miasteniji gravis, u suradnji s dionicima u svakoj državi članici EU
5. Omogućiti pacijentima i njegovateljima pristup resursima o bolest i mogućim utjecajima na njihov svakodnevni život
6. Promicati stvaranje stručnih centara u svim državama članicama EU-a, posebice u državama članicama u kojima trenutno ne postoje.